Hardloopnieuws

Van li naar re: Emma Paes, Harm Winters en Lieke Hofman

Meer onderzoek naar schisis is hard nodig. Een kind met een schisis (spleet in lip, kaak en/of gehemelte) ondergaat vaak meerdere operaties, intensieve begeleiding en een lang behandeltraject dat soms tot het 21e levensjaar duurt. Wetenschappelijk onderzoek maakt het mogelijk deze behandelingen steeds verder te verbeteren. De CLEAR-studie onderzoekt welke operatie de beste spraak en minste heroperaties oplevert. Zo werken we toe naar een hogere kwaliteit van leven en gelijke kansen voor kinderen met een schisis. Om dit onderzoek verder uit te breiden zijn financiële middelen onmisbaar.

Wij lopen deze ultramarathon niet alleen als sportieve uitdaging, maar ook met een duidelijke missie. Onder de naam Surgeons on Sand vragen wij aandacht voor kinderen met een schisis (gespleten lip, kaak en/of gehemelte) en voor het wetenschappelijk onderzoek dat nodig is om hun behandeltrajecten te verbeteren. In Nederland wordt dagelijks een kind geboren met een schisis. Ondanks jarenlange ervaring en medische vooruitgang is nog altijd niet duidelijk welke operatietechniek bij gehemeltespleten leidt tot de beste spraakontwikkeling en de minste complicaties. Goed klinisch onderzoek is daarbij essentieel.

Juist de combinatie van ons werk als artsen en het deelnemen aan de Marathon des Sables maakt dit initiatief bijzonder. Waar de Marathon des Sables voor ons een tijdelijke fysieke en mentale beproeving is, vormt het schisistraject voor kinderen en hun gezinnen een jarenlange, intensieve realiteit.
Wij, Lieke Hofmans uit het Wilhelmina Kinderziekenhuis Utrecht, zetten daarom een bijzondere stap, en daar hebben we jou bij nodig. Wij gaan één van de zwaarste ultralopen ter wereld aan: de Marathon des Sables. Zeven dagen lang, meer dan 250 kilometer door de Sahara, met extreme hitte en grotendeels zelfvoorzienend. 

Het doel? Meer geld en aandacht voor onderzoek naar schisis. Help je mee? 

Wie zijn wij?

Emma Paes is schisis­chirurg in het WKZ en begeleidt kinderen met schisis en hun families vanaf de geboorte. Ze ziet dagelijks de grote impact, maar ook de veerkracht van kinderen en ouders. Het initiatief voor dit avontuur kwam van Lieke Hofman, arts-onderzoeker binnen het schisisteam. Zij wil meer aandacht vragen voor schisis, omdat de impact vaak wordt onderschat. Ook Harm Winters, plastisch chirurg in opleiding, ziet hoe intensief het behandeltraject is. Voor hem staat de Marathon des Sables symbool voor het verleggen van grenzen, net als kinderen en ouders steeds doen. 

Met deelname aan deze ultraloop willen wij een symbolisch deel van de mentale en fysieke uitdaging uitdragen voor kinderen met een schisis. Waar de Marathon des Sables voor ons een tijdelijke beproeving is, vormt het schisistraject voor gezinnen een voortdurende realiteit. 

Meer dan één uitdaging

De Marathon des Sables in april 2026 is ons einddoel, maar de weg ernaartoe is minstens zo uitdagend. In de komende maanden lopen wij onder andere de Castricum Ultra Trail (60 km), Utrechtse Heuvelrug Ultra Loop (100 km) en de Salland Trail (60 km). Deze uitdagingen gaan wij aan met dezelfde vastberadenheid als kinderen met een schisis en hun ouders hun behandeltraject. Zo vragen we aandacht voor onderzoek naar schisis en zamelen we sponsorgeld in.

Hier kun je doneren